ДНИ
ЧАСЫ
МИН
СЕК
Блог Россия-2020

Кокорин перевел миллион на лечение девочки и запустил сбор среди футболистов. На спасение годовалой Арнеллы осталось три недели

У нее СМА – та самая спинальная мышечная атрофия, про которую нам рассказал Дмитрий Муратов.

Про Арнеллу Персаеву, годовалую девочку со спинально-мышечной атрофией (СМА), мы узнали из выпуска «Красавы» с Кокориным.

Евгений Савин попросил нападающего «Сочи» помочь больной девочке, которой осталось жить всего месяц – спасти ее может только укол самого дорогого в мире лекарства, оно стоит 163 миллиона рублей.

«Все, что от нас зависит, сделаем – поможем без проблем. Может, нас посмотрят все мои начальники из «Динамо», «Анжи», и как-то помогут», – сказал тогда Кокорин.

Прошло полторы недели: за это время на спасительный укол собрали еще 17 миллионов рублей. Савин снова вышел на связь с Александром – уже в эфире инстаграма. Кокорин подтвердил, что поможет девочке. И запустит сбор средств среди футболистов РПЛ.

«Не знаю, как это правильно назвать: челлендж, наверное, не то слово. Но мне писали близкие друзья и соседи по локомотивскому интернату. Я не могу пройти мимо: тот случай, когда об этом нужно рассказать – потому что времени не очень много. Хорошо, если больше людей узнает об этом и поможет, – сказал Кокорин. – Я переведу миллион рублей в помощь Арнелле. И прошу друзей-спортсменов, у которых есть возможность, тоже помочь ребенку, у которого остался всего месяц. Даже если они переведут по 10%, это будут огромные суммы».

Савин и Кокорин договорились, что Александр сделает пост об этом у себя в инстаграме.

«Я всегда занимаюсь благотворительностью, но никогда не люблю афишировать это. Однако сейчас не тот случай, ведь на спасение Арнеллы Персаевой осталось всего три недели!

Знаю, что сейчас очень сложные времена для всех, но если для нас время на карантине тянется, то для этой девочки оно смертельно летит. Я вношу свой вклад и кидаю челлендж 300 футболистам РПЛ (основные игроки, без молодняка). Если каждый закинет по 300 тысяч – девочка будет жить.

СМА – один из самых страшных диагнозов, и, возможно, одно из самых дорогих лекарств – 2 125 000 долларов. 163 миллиона нужно, а всем миром собранно уже почти 73 миллиона. Осталось 90 миллионов, у нас три недели. Сделаем чудо вместе! Всех обнял», – написал Кокорин.

***

5 мая на Sports.ru вышло интервью главного редактора «Новой газеты» Дмитрия Муратова: его издание уже несколько лет борется за то, чтобы детям с СМА помогало государство. Сам Муратов выставил на аукцион клюшку Валерия Харламова, чтобы помочь другому ребенку, собиравшему деньги на инъекцию дорогого препарата.

Вот что Дмитрий рассказывает о самой болезни:

– В каждом человеке есть система генов – геном. Два гена – SMN1 и SMN2 – у детей с таким диагнозом сломаны. Они не вырабатывают нужный белок, поэтому тело атрофируется. Начинается атрофия с щиколоток и идет выше. Болезнь врожденная, а внутриутробного скрининга СМА в России пока не делают. Хотя проявляется она именно в раннем возрасте – важно сразу ввести лекарство. Чем раньше лекарство введено, тем меньшая часть тела стала атрофирована. Иначе постепенно отнимется все.

Есть дневники родителей детей, которые живут со СМА – лучше этого никогда не читать, но мне приходится по роду работы. Там описывается, как все происходит со слов ребенка: он рассказывает, что с ним происходит, что не работает это, то. Когда доходит до горла, то атрофируется мышца в горле. При этом в голове мышц нет, мозг атрофии не подвержен. Получается, при полном сознании человек наблюдает собственную смерть. То есть видит, что он умер.

***

Спинальную мышечную атрофию Арнелле диагностировали в 9 месяцев. «Мы обнаружили, что ребенок из положения сидя не может встать, не ползает, только неуверенно сидит. Стали обращаться к республиканским специалистам, которые выписали массажи, но они не дали результатов. Затем в Крыму генетик высшей категории Наталья Афанасьева подсказала сдать анализ на выявление спинальной мышечной атрофии, через две недели нам пришел неутешительный результат», – рассказывала мама девочки Диана Басиева североосетинскому сайту «15-й регион».

История стала публичной в начале года, на нее обратили внимание в том числе медиа. Например, ТАСС в феврале рассказывал, что рэперы MiyaGi и Andy Panda, Азамат Кудзаев и Сослан Бурнацев, которые родом из Северной Осетии, назвали именем Арнеллы тур по европейским городам и запланировали передать семье выручку от продажи билетов. В начале апреля они выпустили трек Utopia – его тоже посвятили девочке.

Даже если вы не футболист РПЛ, может быть, вы тоже хотите помочь Арнелле Персаевой?

Это очень просто. Есть несколько вариантов:

💳 Карта Сбербанка: 5469 6000 3547 6555 (Диана Вадимовна Басиева), +7978-056-14-84

💳 Карта РНКБ: 2200 0201 0725 4114 (Диана Вадимовна Басиева), +7978-056-14-84

💵 Валютный счет: 4081 7810 7603 4048 6030

Реквизиты фонда

Рассчетный счет: 4070 1810 1603 4000 0070

Корр. счет: 3010 1810 9070 2200 00615

БИК: 040702615

Прочитайте интервью Муратова: там и про коллекционирование клюшек, и про более важные вещи (в том числе, про самое дорогое лекарство в мире, которым детей лечат от СМА)

Фото: РИА Новости/Екатерина Лызлова, Михаил Климентьев

Автор

Комментарии

  • По дате
  • Лучшие
  • Актуальные
  • Друзья