Здоровье

сегодня, 13:59 9 мин.

«Ты правда этого хочешь?» – как я вступала в регистр доноров костного мозга

Автор

Я давно думала о том, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Даже несмотря на то, что я – медицинский редактор, много пишу на тему здоровья и, казалось бы, знаю о подобных вещах значительно больше среднестатистического человека, все равно оставались сомнения. Казалось, что это сложно, больно, опасно. И вообще, я еще не восстановилась после перелета/простуды/травмы (подставить нужное).

Так и откладывала, месяц за месяцем.

Переломный момент наступил неожиданно – мне пришла рассылка от Пироговского университета. Они проводили акцию и приглашали желающих вступить в регистр доноров костного мозга.

Я записалась.

Донорство костного мозга – шанс спасти жизнь своего генетического близнеца

Акция проходила в одном из корпусов Пироговского университета. Сначала была образовательная часть – лекция о донорстве. Директор Центра донорства Пироговского университета, начальница службы крови Москвы и другие официальные лица рассказывали, как все устроено с донациями и насколько вообще это нужно людям.

Оказалось, что с донорством именно костного мозга ситуация в России не очень: нуждающихся куда больше чем желающих поделиться клетками крови.

Происходит это потому, что костный мозг часто путают со спинным из-за похожих названий, однако это принципиально разные структуры. Спинной мозг – часть нервной системы, он проходит внутри позвоночника (в спинномозговом канале), костный – орган кроветворения, который никакого отношения к нервам не имеет и находится в костях.

Костный мозг – мягкая губчатая ткань, которая производит стволовые клетки, необходимые для формирования эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов.

Клетки крови погибают регулярно, их место занимают новые. При злокачественных заболеваниях крови (лейкемии, лимфоме, миеломе) костный мозг не справляется с синтезом здоровых стволовых клеток. Поэтому людям с такими диагнозами нужна трансплантация. Только так есть шанс вырастить новые полноценные клетки крови.

Но взять клетки от любого здорового человека нельзя: возникнет иммунный конфликт, и иммунные клетки донора атакуют организм реципиента. А это смертельно опасно.

Чтобы пересадка прошла успешно, нужно чтобы ДНК донора совпадала с ДНК пациента в генах тканевой совместимости (HLA). Поэтому перед трансплантацией проводят HLA-типирование.

Идеальный вариант, если у заболевшего есть однояйцевый близнец: в таком случае совпадение стопроцентное. В 15% случаев подходит брат или сестра. Клетки родителей и детей используют реже: совпадение только на 50%.

Когда эти варианты испробованы, ищут в регистре костного мозга – базе данных с тысячами потенциальных доноров. На одно совпадение (так называемого генетического близнеца) приходится в среднем тысяча доноров. Поэтому так важно расширять реестр.

Причем часто такие донации – единственный оставшийся способ лечения для пациентов с тяжелыми диагнозами. И если подходящего донора нет, то и шансов на излечение тоже.

В российском регистре сейчас состоит около 350 тысяч доноров. Это немного, нужно минимум 500 тысяч. Например, в Германии потенциальных доноров больше девяти миллионов. Регистры многих стран объединяются в единую сеть, потому что чем больше регистр, тем выше шансы найти генетического близнеца тому, кто ждет пересадку.

Вступление в регистр – не простая сдача крови, а обещание, которое нужно сдержать

Основное внимание на лекции уделяли осознанности вступления в регистр. Оказалось, что часто возникают случаи отказов, когда донор подошел, но отказался от донации.

Директор Центра донорства Пироговского университета рассказал, как в подобной ситуации оказалась беременная женщина с серьезным диагнозом. В ее случае нашли трех подходящих доноров – и все трое отказались. А это значит – человек (а в этом случае даже два человека) остались без шансов: беременность пришлось прервать, чтобы продолжить лечение.

Когда слышишь такие истории, физически ощущаешь боль тех, кто каждый день работает с подобными случаями. И понимаешь, почему они столько говорят об осознанности и том, что вступление в регистр – это не просто сдача крови, а обещание, которое нужно быть готовым сдержать.

Если есть сомнения, лучше не идти, чтобы не давать напрасных надежд людям, для которых трансплантация – единственный шанс на выживание. В конце лекции всех попросили про себя ответить на вопрос: «Вы действительно этого хотите?».

Призывники, печеньки и памятный значок: как все было

После всех желающих пригласили сдать кровь на HLA-типирование. Это первый шаг к донорству.

Обычно перед этим еще просят заполнить анкету: личные данные, вопросы по здоровью и возможные противопоказания. По случаю акции анкеты разослали на почту заранее и пригласили только тех, кто подошел.

На входе в импровизированную лабораторию собралась целая очередь. Спустя пару минут выяснилось: основная масса – срочники. Судя по разговорам, им пообещали увольнительный, если сдадут кровь.

После лекции про осознанность и жуткие истории тех, кто пережил отказ от донора, это вызвало странные ощущения. Ребята совсем молодые и явно пришли не по зову сердца. Хочется верить, что если когда-то кто-то из них станет нужным донором – он не откажется. Даже если пришел сюда не по собственной воле.

Само взятие крови заняло несколько минут. Для первого этапа – типирования – нужна всего одна пробирка с биоматериалом, процедура ничем не отличается от обычного взятия крови на анализ.

После выдали памятный значок и пригласили в столовую на чай, кофе, печеньки и пирожные.

Мне достался только чай, потому что к моменту, когда я дошла, сладости уже разобрали. Все столики были заняты голодными срочниками.

Что потом

Через два дня после взятия крови пришло сообщение:

«Вы сдали образец биологического материала и подписали согласие с целью вступления в Федеральный регистр доноров костного мозга. Подтвердите, пожалуйста, что ваше желание вступить в регистр – осознанное и независимое».

Я ответила «Да».

Через два месяца пришло повторное СМС о том, что HLA-типирование прошло успешно и меня включили в регистр. Информацию в регистре будут хранить до тех пор, пока мне не исполнится 55 лет (такой срок установлен в законе и соответствует стандартам трансплантационной медицины) или я не передумаю и не попрошу удалить себя из списка.

Теперь остается только ждать, что когда-то мои стволовые клетки помогут. Шанс небольшой – не более 1%.

Как проходит донация

Если я подойду как донор, следующий этап – полная проверка здоровья и сама процедура сдачи клеток костного мозга.

Для этого сначала нужно будет повторно пройти HLA-типирование и сдать много разных анализов: общий, биохимию, коагулограмму, определение группы крови и резус-фактора, анализы на значимые инфекции – ВИЧ, гепатиты А, В, С, сифилис, герпес, цитомегаловирус, токсоплазму, вирус Эпштейна – Барр.

Такое детальное обследование нужно, чтобы убедиться, что донация не навредит донору, а также, что трансплантация будет безопасна для реципиента.

Если по результатам обследования все в порядке, переходят к самому взятию клеток. На выбор предлагают два способа: пункция тазовой кости под общим наркозом и аферез – для этого кровь берут из вены, как при обычной донации крови, но процедура длится дольше – около пяти часов. Чаще используют второй вариант, но выбор остается за донором.

Доноры, которые выбирают аферез, специально готовятся к донации: в течение четырех-пяти дней нужно колоть препарат, который стимулирует выход стволовых клеток в кровоток. Обычно инъекции переносят терпимо, но у некоторых возникает лихорадка и довольно ощутимая боль в костях и мышцах.

Если клетки забирают из тазовой кости, подготовка не требуется.

Процедура донации достаточно безопасна в том случае, если у человека нет противопоказаний. Именно поэтому предполагаемых доноров так тщательно обследуют.

На время донации открывают больничный лист, а все расходы на дорогу, необходимые препараты, проживание, такси до больницы и прочее покрываются за счет средств регистра или благотворительного фонда, который организовал трансплантацию.

Информацию о реципиенте не разглашают, обычно донор знает только пол и примерный возраст (старше или младше 18 лет). Если трансплантация прошла успешно, то через два года по обоюдному согласию донор и реципиент могут познакомиться.

Чек-лист: как стать донором костного мозга

Проверить, что вы подходите. Противопоказания можно посмотреть на сайте регистра или пройти онлайн-тест на сайте Кровь5. Если все в порядке, можно приходить на HLA-типирование.
Пройти типирование. Его делают бесплатно во многих частных клиниках (Инвитро, Хеликс, Гемотест, Ситилаб) и на станциях переливания крови, также можно оставить заявку на Госуслугах – координаторы свяжутся по телефону и предложат удобный центр для сдачи крови на анализ.
Дождаться результатов. Типирование может занять до полугода. В результате на телефон или электронную почту придет уведомление о том, что вы включены в регистр. Если прошло больше полугода, а уведомления нет, можно самостоятельно уточнить информацию по номеру 8 800 234-30-35.