Любовь Курчавова выяснила.
На неделе в соцсетях «Рубина» появилось такое видео.
В нем игроки появились рядом с подопечными фонда «НЕстрашно», который поддерживает людей с ВИЧ-инфекцией. Они вместе ответили на объединяющие всех нас вопросы – о мечте, счастье и целях.
Мы поговорили с руководителем фонда Светланой Изамбаевой – о важном шаге со стороны «Рубина» и масштабах проблем вокруг ВИЧ в России.
ВИЧ-положительным людям в России не дают заниматься спортом. Из-за этого появилось видео с «Рубином»
– По чьей инициативе появилось видео с игроками «Рубина»?
– У него долгая предыстория.
Существуют древние рекомендации Федерального медико-биологического агентства о том, что людям с ВИЧ нельзя заниматься спортом. Никаким, даже шахматами. Этот стереотип закреплен в правилах.
Есть истории реальных детей, которых выгоняли из спорта, несмотря на успехи. Просто из-за положительного ВИЧ-статуса. Мне писали мамы с просьбой о помощи.
На основании моих писем ФМБА пересмотрело правила в 2025-м – и включило новое положение.
– Что теперь?
– Бесконтактными видами спорта можно заниматься, а контактными – нельзя. Правила частично изменились, но я не остановилась, а продолжила писать письма.
Моя задача – убрать не соответствующие реальности сведения из документа, чтобы детей перестали так ущемлять. Это дискриминация. ВИЧ-положительным людям можно заниматься спортом. Хоть контактным, хоть бесконтактным.
Еще одна история: в 2024-м нам дали две площадки [для проведения летнего слета подростков с ВИЧ], и на обеих параллельно с нами должны были быть обычные лагеря. Узнав о таком соседстве, родители тех детей отказались от мест. Представьте: в июле целый корпус пустовал рядом с нами. Площадок летом не найти, а тут целое здание пустовало, потому что в столовой отказывались сидеть рядом с нами и боялись пересечься на дискотеке.
В итоге весной 2026-го я оказалась на приеме в Министерстве спорта. Там согласились со мной, что такой страх – это маразм. Тогда мы и начали долгий диалог с «Рубином». Мы искали историю с мячом, потому что почти все, кого выгоняли из спорта [из-за ВИЧ], связаны с игровыми видами.
Благодарна «Рубину» за согласие на участие. Они тоже боялись, потому что существует стереотип: а вдруг что-то подумают про клуб? Но я рада, что они смогли преодолеть этот страх и показать людям, в чем суть.
Я даже пересылала им сообщения родителей. Показывала, ради чего все это. Ради полного пересмотра правил.
– Насколько сложным был диалог с «Рубином»?
– Министерство спорта сразу пошло навстречу – и уже общалось с «Рубином». Клуб вроде практически сразу согласился, но очень долго все согласовывал. Было очень сложно найти время в графике футболистов. Я постоянно писала письма. Просила: «Пожалуйста, давайте все-таки завершим это дело».
Но это только первая часть. Вообще хотелось сделать видео прямо на поле, где футболисты и дети с ВИЧ будут вместе. Это стало бы символическим соприкосновением детей и мяча.
Но решили подходить к теме планомерно, шаг за шагом.
«Господи, как я дальше буду жить с этим?» ВИЧ-положительные очень боятся, что об их диагнозе узнают
– В ролике игроки и подопечные фонда отвечают на достаточно базовые вопросы. Почему вы выбрали именно такой подход к разговору?
– Хотели показать, что прежде всего мы все одинаковые. Люди с ВИЧ так же живут, увлекаются спортом, мечтают о самом простом: семье, любви, отношениях.
К сожалению, людям с ВИЧ – особенно детям, хотя они такими родились, – приходится сталкиваться с невежеством. Отношение к ним очень сильно отличается от отношения к другим. До сих пор. Казалось бы.
Даже вы говорите: «Я не знала о таком законе». Многие не знают. Уверена, что и спортсмены не знают, что существует этот дурацкий дискриминирующий закон.
А вы, например, знали, что людям с ВИЧ нельзя было брать опеку и усыновлять детей?
– Да, про это я слышала.
– А я первая в стране женщина, изменившая этот закон. На это ушло десять лет.
Когда умерла мама, я оформила опеку над младшими несовершеннолетними братьями – и создала судебный прецедент. Только через какое-то время закон пересмотрели.
Сейчас есть лечение. С ним ты совершенно безопасен. А спортом почему-то нельзя заниматься. Чушь.
Через такое видео хотелось показать: у людей с ВИЧ тоже есть мечты и планы. Ребята живут в тени страха: что кто-то узнает, и их изолируют, с ними не будут дружить, они не смогут создать отношения. Просто из-за ВИЧ.
У многих взрослых людей первая мысль после диагноза: «Я теперь никому не буду нужен». А представьте, что у детей?
– По этой причине часть лиц и имен скрыта?
– Да. Ребенок до восемнадцати лет может об этом говорить, только если все члены семьи согласны. Прежде всего мы стремимся не навредить. Сегодня он на эмоциях скажет «да», а потом передумает: «Господи, как я дальше буду жить с этим?»
По этой причине мы очень аккуратно к этому относимся. Но я точно знаю: только честность и искренность могут снять предрассудки, которые существуют до сих пор. Даже на законодательном уровне.
– Насколько люди, живущие с ВИЧ, вообще боятся публичности?
– Это максимально распространенный страх. Мы можем взять и посчитать, сколько на всю страну людей с ВИЧ с открытым статусом. Единицы. Вы из какого города?
– Из Санкт-Петербурга.
– По пальцам могу пересчитать, сколько там людей живут с открытым статусом и говорят об этом. Это будет человека четыре.
Мы хотим и дальше развивать эту историю через спорт. Хотим, чтобы другие команды тоже присоединились. Основная цель – сделать так, чтобы дети не страдали. Чтобы мне больше не писала ни одна мать. Чтобы не было такого, что людей заявляют на соревнования только под чужой фамилией.
Надеюсь, увидев положительную реакцию, другие клубы тоже откликнутся. Пока навстречу пошел только «Рубин».
– Для подопечных фонда было важно, что футболисты участвовали в таком видео?
– Очень важно. Вы не представляете, как они счастливы. Нам сказали отобрать всего шестерых, но хотели все сорок человек.
– Как вы выбирали?
– Искали более говорящих детей. Все-таки для многих это первый такой опыт. Есть ребята, которые стесняются или тяжеловато строят предложения. Оставили более взрослых, осознанных детей.
– Пока можно констатировать, что спорт об этой проблеме готов говорить ограниченно.
– Да, с этим предстоит еще работать. Мы рады, что спорт откликается. Я слежу за обратной связью людей на это видео. Кто-то пишет: «Спасибо, что подняли эту тему».
Еще раз для себя убеждаюсь, как это важно. Знаю, что среди тренеров и спортсменов есть ребята, получившие ВИЧ-инфекцию во взрослом возрасте. Они лечатся, принимают препараты. Но тема все равно табуирована.
Возьмем баскетболиста Мэджика Джонсона – единственный баскетболист, сообщивший о положительном ВИЧ-статусе. Хотелось бы, чтобы в России появился спортсмен, который бы говорил: «У меня ВИЧ, и спортом можно заниматься. Отвалите».
Необязательно это должны быть люди с ВИЧ. Если спортсмены сыграют вместе, пожмут руки и не будут опасаться – это тоже очень важно. Но у нас нет таких активных людей, а нам очень нужны эти амбассадоры.
Люди по-прежнему боятся лечиться от ВИЧ – и умирают от СПИДа
– Что сегодня означает для человека диагноз ВИЧ? Как он меняет жизнь? Какие ограничения накладывает?
– Основной отпечаток – психологический. Потому что на медицинском уровне проблема уже решена. Одна таблетка в день – и никаких сложностей.
Я живу с ВИЧ-инфекцией 24 года. Когда начинала принимать препараты, было по шесть таблеток утром и вечером. Сейчас все в одной таблетке.
Медицина шагнула далеко вперед, а психологический уровень остался прежним. Меня это поражает. Я знаю историю одного известного в Татарстане человека, который умер от СПИДа просто потому, что опасался быть узнанным [в коридоре], поэтому не дошел до больницы. Умирают взрослые люди с высшим образованием.
Я работаю в паллиативном отделении СПИД-центра – и вижу эти истории.
Вот женщине около пятидесяти лет, у нее высшее образование, она психолог. Умирает от СПИДа просто потому, что не приходит к врачам и не начинает пить таблетки.
Все в голове. Страх, незнание, невежество и нежелание понять чуть больше. От этого очень грустно и больно. Узнав об инфекции, люди закрываются.
– Почему, несмотря на все, что мы уже знаем про ВИЧ, люди все равно скрывают статус?
– Основной страх – отвержения.
Человеку нужен человек, общество, окружение. Постоянно слышу от ребят: «Пока не приехал к вам, жил в четырех стенах. У меня не было друзей». Некоторые не исключают себя из общества, но не говорят о статусе. Живут двойной жизнью. Боятся, что от них отвернутся.
Даже среди предпринимателей есть люди с ВИЧ, которые, помогая нам, говорят: «Не афишируй». Или просят написать в благодарности не про ВИЧ, а просто «людям в трудной жизненной ситуации».
Эту тему меня просят везде прикрыть, чем-нибудь спрятать. Я специально стараюсь этого не делать.
– А как вы чувствуете себя, когда вас просят припрятать эту тему?
– Я понимаю, какова степень самостигматизации человека, который об этом просит, и степень его собственного страха, который он пока не готов отработать.
«В 80-е кричали, что «ВИЧ = СПИД = смерть». Это засеяно в ДНК». Разбиваем мифы
– Какие мифы о ВИЧ встречаются до сих пор?
– До сих пор есть миф, что ВИЧ передается через кровососущих насекомых, что вирус можно получить через совместное использование чего-то.
Основная история – людей с ВИЧ считают какими-то жалкими. Представляют, что они выглядят по-другому, не могут родить здоровых детей. Про спорт всегда стоит вопрос: «А что, если он поранится?»
Нет ни одного подтвержденного случая с передачей ВИЧ-инфекции через спорт, хотя нередко им занимаются, скрывая ВИЧ-инфекцию.
Многие не знают: если человек принимает таблетки и вирусная нагрузка неопределяемая больше шести месяцев, он не может передать вирус при незащищенных половых контактах. Чтобы получить ВИЧ, в организм должно попасть сто тысяч вирусов или зараженный лимфоцит. У человека, регулярно принимающего антиретровирусную терапию, в одном миллилитре крови меньше пятисот вирусов. Представьте, сколько крови нужно влить, чтобы набрать сто тысяч вирусов?
Но люди считают, что это опасно и страшно.
– Почему страх бытового заражения такой живучий? Постоянно возникают истории, что можно заразиться в бассейне или спортзале.
– Вернемся в восьмидесятые, когда все кричали, что «ВИЧ = СПИД = смерть».
Это прямо засеяно в ДНК: такого надо бояться. Постоянно слышу от таксистов: «Тебе не страшно ехать в СПИД-центр? Не страшно там работать? Как ты там оказалась?» Одни и те же вопросы.
– Что происходит после того, как человек начинает терапию?
– Его вирусная нагрузка становится ничтожно маленькой. Это самое главное. Тогда он не может передать свой вирус партнеру.
Для многих людей с ВИЧ это большое облегчение.
Но надо еще психологически перебороть стереотипы, потому что люди с ВИЧ считают себя изгоями, страшными, опасными. Из-за этого они закрывают для себя тему отношений. Для людей без ВИЧ важно понимать: принимающие препараты люди с ВИЧ очень ответственно относятся к здоровью в отличие от тех, кто на эту тему вообще не задумывается.
– Что стигма делает с людьми, которые живут с ВИЧ? Чего люди боятся после того, как узнают о диагнозе?
– Стигма убивает.
У меня есть три истории людей, которые погибли в раннем возрасте. Просто потому, что боялись рассказать партнерам, потом заразили их – и в итоге умерли.
Для меня это большой урок. Я бы хотела, чтобы такого не происходило. Это случилось исключительно из-за того, что люди боятся говорить. Вот что с ними делает стигма, в том числе внутренняя.
Если говорить о людях без ВИЧ, стигма приводит к отвержению. Когда я в лагерях спрашиваю детей: «Если бы к вам в класс пришел ребенок с ВИЧ, как бы вы его назвали?» Они говорят «больной», «изгой», «ВИЧовый», «спидозный», «опасный».
Это дети 13-17 лет.
Кто-то, конечно, говорит: «Я бы никак не называл». Но такое я слышу гораздо реже. Гораздо чаще они, во-первых, начинают обзывать, а, во-вторых, хохотать.
Дальше спрашиваю: «А представьте, что этот человек вас слышит. Что он чувствует?» Они называют чувства, им становится грустно. Я таким образом пытаюсь снять этот шлейф.
Если они говорят такие вещи, значит, слышат их в семье. Иначе этого не было бы. Это имеет место быть. Грустно.
Когда я собираю в лагере программу, где вместе находятся дети с ВИЧ и без ВИЧ, на меня показывают пальцем: «Вообще умалишенная. Как ты посмела?»
Однажды я защищала проект инклюзивной смены в Общественной палате Татарстана – вместе с парнем, у которого ВИЧ с рождения, а папа умер от СПИДа. У нас было пять минут. Новый замминистра молодежи услышал, что мы хотим объединить детей с ВИЧ и без ВИЧ, и был в недоумении: «В смысле? Детей с ВИЧ и без ВИЧ – вместе? Я вообще никогда бы своего ребенка не отправил. Вы в своем уме?»
Это было очень больно и обидно услышать.
Пока на такие смены приезжают в основном дети сотрудников НКО, психологов или врачей – тех, кто более-менее осведомлен.
Так что стигматизация у нас по-прежнему на высоком уровне.
– Боязнь говорить – российская или повсеместная проблема?
– Где-то об этом говорят больше, где-то меньше.
Страх и переживание все равно есть. Два года назад я ездила в Мюнхен на международную конференцию по СПИДу и заметила: когда поднимала эту тему в разговорах с обычными людьми там, к этому относились намного проще. В России – всегда по-разному. Кто-то относится спокойнее, кто-то – жестко.
Но вне зависимости от страны каждый человек, когда он узнал про ВИЧ, переживает внутреннюю стигматизацию: «Как дальше жить? Как сказать? Кто со мной будет? Отвергнут меня или нет?»
Чем более ортодоксальная среда, тем сложнее. На терапию приходят люди из Дагестана или Чечни – им еще тяжелее. Появляются мысли о позоре для семьи. Возникает вопрос: «Как создать семью? Кому я буду нужен?»
Это мы говорим о больших городах. А что делать с маленькими, где люди просто не приходят в инфекционный кабинет, потому что боятся, что кто-нибудь в коридоре узнает?
– Что с этим делать?
– Это вопрос образования и информированности.
Сегодня ВИЧ-инфекция никому не интересна. Все говорят: «Проблема уже решена, таблетки есть». Но вы не видите, сколько людей умирает? Сколько людей получают ВИЧ? А ведь лечение бесплатно, деньги выделяет государство.
Это же можно было остановить. Это так легко. Почему же вы ничего не делаете? Но все думают, что это где-то там – и их не коснется.
У меня есть хороший пример – ковид. Сначала мы все испугались. А сейчас? Скажи «ковид» – и никто ничего не боится. Потому что мы все знаем, что делать. Вопрос решили.
ВИЧ-инфекции уже 45 лет – и ничего не сделано.
Нет, сделано в медицинском плане. У нас хорошее лечение – я очень благодарна. Но почему так тяжело повысить информированность? Если говорить метафорично, мы остались на уровне чтения по слогам.
«Ни одного гранта на борьбу со СПИДом. Говорят: «Это не приоритетная тема сейчас»». В России – эпидемия ВИЧ?
– Можно ли по имеющимся данным говорить, что в России эпидемия ВИЧ?
– ВИЧ-инфекция – социально-значимое заболевание. Проблема остается актуальной.
По данным ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора, на конец 2025-го в России проживало 1 232 070 человек с лабораторно подтвержденным диагнозом, не считая 568 318 умерших пациентов. Пораженность ВИЧ-инфекцией составляет 843,2 на 100 тысяч населения – это 0,8% населения страны.
Да, за последние два года наметилась тенденция к снижению количества новых выявлений, но очень рано говорить о победе над ВИЧ-инфекцией.
При этом финансирование программ профилактики и адаптации к жизни с ВИЧ существенно снизилось. Это легко увидеть по цифрам – и не только. У нас в Татарстане несколько общественных организаций нашего направления. В этом году не выделено ни одного гранта на работу с ВИЧ-инфекцией. Ни одного. Когда мы пишем заявки на получение грантов, нам говорят: «Это не приоритетная тема сейчас».
Последствия могут быть печальными: государство обеспечило терапией 91% тех, кто пришел в Центры СПИД, но лечение получают лишь 65,6% от общего числа живущих с ВИЧ. При этом стойко подавлена вирусная нагрузка далеко не у всех. Около 350 тысяч человек с подтвержденным диагнозом остаются вне системы медицинского наблюдения и не получают лечение. Значит, эти люди могут передать вирус.
33% детей и молодых взрослых, которым помогает фонд НЕСТРАШНО, – сироты. Это говорит о том, что у нас есть поколение детей, родившихся с ВИЧ-инфекцией. Их родители погибли от СПИДа. Я читаю анкеты наших детей и вижу: «Папа умер в прошлом году, мама умерла три года назад».
Они умирают от СПИДа, потому что не лечатся. Кто-то боится побочных действий лекарств, начитавшись в интернете недостоверной информации, кто-то просто не верит в существование ВИЧ, кто-то боится разглашения диагноза и не идет в центр по борьбе со СПИДом или инфекционный кабинет, кто-то не может справиться с зависимостями.
Это грустно видеть. Это больно видеть.
– Что нужно регулярно делать, чтобы вовремя обнаружить ВИЧ?
– Нужно вообще следить за здоровьем. Мы все к этому идем: раз в полгода ходить к стоматологу, к гинекологу или урологу, сдавать анализы. То же самое – раз в год сдавать тест на ВИЧ-инфекцию. Если наблюдается рискованное поведение, то чаще. Все, больше ничего не надо.
Любой незащищенный сексуальный контакт мог привести к ВИЧ-инфекции. Не надо думать: «Она же приличная» или «Он дорого и опрятно одет, вкусно пахнет – значит, не может быть никаких инфекций». Это так не работает. В любом случае всегда нужно сдавать анализы или предохраняться барьерными способами.
– Какие симптомы могут быть?
– Симптомы могут быть, а могут и не быть. У всех по-разному.
Первый основной симптом – ощущение, что ты простудился, заболел. Повышается температура тела – даже до сорока градусов. А на следующий день вдруг никакой температуры. Увеличиваются лимфоузлы, но через несколько дней снова приходят в норму. Может появиться сыпь, которую ошибочно принимают за аллергию.
У всех несколько раз за год может случиться какое-то простудное недомогание. Мы не придаем этому значения.
– Как вы считаете, молчание – фактор распространения ВИЧ?
– Я считаю, что да. Кто-то постеснялся спросить партнера о его здоровье. Кто-то спросил, но его обманули, или умолчал о ВИЧ, потому что боялся отвержения. Этого бы не было, если бы люди с ВИЧ реально не сталкивались со стигмой и дискриминацией. Никто не стыдится сказать, что у него гипертоническая болезнь или сахарный диабет.
Когда кто-то не сказал партнеру про свою ВИЧ-инфекцию и занялся с ним сексом – это предательство. Ты лишил человека выбора. Многие говорят: «Мне было страшно». Или «Это же было несерьезно». Если несерьезно, дайте другому человеку шанс. Почему вы берете роль Господа Бога на себя – и выбираете за другого? Получается, в таком случае в другом человеке не видят человека, только объект.
Это говорит о безответственности.
Важно про это разговаривать. Ведь это очень просто.
– Что опаснее для человека с ВИЧ: сам вирус или стигма вокруг него?
– По известным мне трагическим случаям – а я профессионально занимаюсь этим вопросом с 2008-го – стигма. Она убивает человека.
– Какие проблемы решает ваш фонд?
– В основном это психологическая помощь, направленная на снижение стигматизации. Миссия фонда «НЕстрашно» звучит так: «Сформировать мир, где ВИЧ – это не страшно». Мы хотим, чтобы об этом везде говорили. Это про то, чтобы о ВИЧ можно было говорить просто, свободно, честно и легко. Мир, где тебя не отвергнут.
Это не только работа с подростками. Конечно, у нас очень сильные программы для подростков по адаптации к диагнозу ВИЧ-инфекции, но это и работа со взрослыми. У нас есть группы поддержки для мужчин и женщин, для родителей. Их ведут профессиональные психологи или врачи. Есть двенадцатидневная программа адаптации к диагнозу, где создана специальная модель психологической и медицинской поддержки. Там подросток изучает от и до, что такое ВИЧ с психологической и медицинской точки зрения. Это такая школа пациента, которая могла бы проводиться в СПИД-центре, но, как правило, подростки туда не доходят.
Создается безопасная поддерживающая среда, и растет уровень информированности. На входе и выходе мы проверяем знания – и видим, насколько выросла осознанность.
Есть программа «Без предрассудков» – для снижения стигматизации. Это школы, ВУЗы, СУЗы, рабочие предприятия, любые группы людей, куда нас можно пригласить.
– Что вы бы хотели донести читателям прежде всего?
– Мне нравится такая мысль: мы все в этот мир приходим голыми и одинокими – и уходим голыми и одинокими. Все равно придет время, когда нас не станет. Давайте подумаем: что мы сделаем сегодня и какая память о нас останется?
Очень много близких, значимых, важных для меня людей ушло из жизни. Я часто думаю, что и меня может не стать. Поэтому всегда спрашиваю у самой себя: что ценного, полезного, важного я сделала сегодня для себя, близких и окружения, для которого живу?
Я точно знаю, что на этот момент сделала все, что могла. Пока живу, продолжу помогать людям с ВИЧ.
Мне бы хотелось, чтобы спорт был доступен всем без исключения. У всех нас схожие мечты и равные права, вне зависимости от наличия ВИЧ.
Телеграм-канал Любы Курчавовой
Maksim Konstantinov/Global Look Press, McPHOTOf/blickwinkel, Giannis Papanikos/ZUMAPRESS.com, IMAGO/Zoonar.com/elena skoroboga, Eduardo Parra/Keystone Press Agency, Ole Spata/dpa; Stephen Dunn/Hulton Archive, Justin Sullivan, Petrov Sergey/news.ru, Joe Raedle; KARL-JOSEF HILDENBRAND / DPA / dpa Picture-Alliance via AFP, NIH-NIAID / IMAGE POINT FR / BSIP via AFP; Павел Лисицын, Максим Богодвид; vk.ru/izambaeva_svetlana
Комментарии
я говорю - Мэджик с вич играет с 90х.
в ответ, а что с этим живут?
я:" конечно, это ж не спид".
- а это не одно и то же?
занавес. разговор год назад был, с не глупой женщиной.
Рубин и автор - молодцы, что не стали прятать голову в песок, а поддержали фонд публикацией!
А я поддержу финансово!