Блог Айс-ТВ

Олимпийский свитер Дацюка продадут на аукционе. Деньги пойдут на спасение ребенка с редким диагнозом (нужно 160 млн)

Собирает весь Екатеринбург.

13 февраля «Автомобилист» проиграл дома «Йокериту» (3:4) – и на тот момент это было уже третье поражение уральцев подряд. Главная звезда команды Павел Дацюк не набрал очков, но у него оставалось одно важное дело – куда важнее, чем голы и передачи.

В подтрибунке он встретился с Петром Новожиловым и отдал ему свитер сборной, в котором выиграл золото Пхенчхана-2018 – с автографами всей команды. Вместе с ним Дацюк передал и клюшку с автографом.

Эти вещи Петр выставит на аукцион, чтобы собрать нужную сумму (около 160 миллионов рублей) на лекарство для своей дочери, у которой очень редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

«Павел Дацюк знал о произошедшем – и в большей степени это была его инициатива, – рассказал Петр Новожилов Sports.ru. – Он узнал о нашей проблеме и оказался неравнодушен: сам предложил принять от него клюшку и майку, в которой он играл в 2018 году». 

Ане Новожиловой из Екатеринбурга всего 5 месяцев. В декабре 2019 года врачи поставили ей страшный диагноз – СМА: при этой болезни мышцы постепенно отказывают, младенцу становится труднее двигаться, дышать и глотать – и все это может привести к смерти. При первом типе, который и выявили у Ани, дети зачастую не доживают и до двух лет.

Лекарств, способных помочь при таком диагнозе, очень мало – и они очень дорогие. В России зарегистрирован всего один – Spinraza, но он только притормаживает развитие болезни, а не лечит полностью. Стоимость разового укола – почти 7,7 млн рублей, а только в первый год необходимо их 6, в дальнейшем – по три укола ежегодно.

Но Новожиловы узнали о препарате, который используется для лечения СМА в США: Zolgensma вошел в Книгу рекордов Гиннесса  – он стоит 2,1 млн долларов, но требуется только один укол – и на всю жизнь. Родители Ани связались с Национальной детской больницей (Nationwide Children’s Hospital) в Коламбусе – с учетом курса лечения стоимость выросла до 2,5 млн долларов – почти 159 млн в переводе на рубли.

Сумму необходимо собрать в ближайшее время. Специалисты по СМА считают, что препарат будет эффективен только если его ввести как можно раньше.

«Действительно, Zolgensma – это инновационный препарат: генная терапия, которая приносит новый ген. Мне нечего возразить. Но проблема в том, что единственное опубликованное исследование показывает его эффективность только на детях в возрасте до 7 месяцев. Его даже давали в полной дозе 7-месячному ребенку – и у него уже практически не было реакции на препарат», - рассказал профессор педиатрии Оксфордского университета Лоран Сервэ в интервью бельгийскому изданию La Libre.

Ане исполнится 7 месяцев 21 марта 2020-го. Родители Ани – Петр и Светлана – не опускают рук и делают все, чтобы собрать деньги. Они создали паблики в социальных сетях, объявили сбор средств – и продолжают придумывать благотворительные акции: массовые распродажи, автопробег, теперь аукцион.

«В ближайшее время у нас пройдет два крупных концерта: 19 февраля – рок-концерт, а 1 марта молодые и известные звезды приедут выступить в екатеринбургский «Телеклуб», – анонсировал Петр Новожилов.

Среди поддерживающих Аню не только Павел Дацюк, но и другие звезды – в том числе шоу-бизнеса. Аню навещали «Уральские пельмени», а популярные артисты – Демис Карибидис из Comedy Club, певица Юлия Проскурякова, группа «Чайф» и другие – призвали подписчиков в соцсетях помочь девочке. 

«Все они просят людей стать волшебниками для Анютки, подарить ей жизнь», – с благодарностью рассказывает Петр.

 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Мама СМАйлика Анюты 👶 (@sveta_novozhilova)

Петру и Светлане было непросто справиться с информацией о диагнозе, но у них перед глазами был пример, как действовать в такой ситуации. В Тюмени такой же диагноз поставили Диме Тишунину – родители детей стали общаться.

Кстати, к 2020-му Диме собрали средства на лечение – под Новый год благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, внес недостающую сумму в 74 млн рублей.

«Мы часто с ними общаемся, ведем переговоры, – рассказал Sports.ru Петр Новожилов. – В силу обстоятельств – они первыми начали сборы, закончили на сегодняшний день – и уже даже поставили препарат в Америке. В тот момент, когда мы получили диагноз, тоже не знали, что делать, куда бежать. Благодаря тому, что нашли такой же пример, решили руки не опускать – не смотреть, как ребенок умирает, а биться за его жизнь».

На данный момент собрано 38 миллионов рублей из 159. Реквизиты для помощи Ане можно найти в группе ВКонтакте или на странице Светланы Новожиловой в инстаграме.

К поддержке ребенка присоединился и благотворительный фонд Артемия Панарина, который проверил и подтвердил информацию о ситуации с Аней.

Дата и место проведения аукциона, на котором будут проданы свитер и клюшка Дацюка, станут известны позже.

Автор

Комментарии

  • По дате
  • Лучшие
  • Актуальные
  • Друзья