Sports.ru начинает сбор денег для неизлечимо больных. Вы с нами?
Не благотворительность. Просто помощь.
Привет. Меня зовут Саша Поливанов. Я работаю на Sports.ru совсем недавно, поэтому у меня есть важное преимущество перед коллегами: я могу ходить в разные отделы и задавать глупые вопросы. Однажды я спросил, как мы относимся к разным благотворительным проектам. Вот кратчайший пересказ:
От слова «благотворительность» сводит зубы. От призывов к «благотворительности» хочется отмахнуться, как от всех, кто почему-то думает, что лучше знает, как распоряжаться вашими деньгами. Где-то рядом с «благотворительностью» часто бывает обман.
Есть и другая сторона. «Мне повезло в жизни, мой спорт здорово оплачивается», – сказал хоккеист Артемий Панарин, объясняя решение отдать часть зарплаты на помощь необеспеченным людям. Эта фраза зацепила нас с коллегами, и мы поняли, что делиться можно как-то так, чтобы это не было «благотворительностью». Как, например, это сделал футболист «Зенита» Денис Терентьев, переведя 200 тысяч рублей незрячим футболистам, когда прочитал их историю в нашем репортаже.
Мы сами в последнее время много читаем о Фернандо Риксене, бывшем футболисте «Зенита» с диагнозом боковой амиотрофический склероз (БАС, часто для простоты его называют «болезнь Стивена Хокинга»). Это редкое и неизлечимое заболевание, которое постепенно поражает органы, отвечающие за движение. Сначала человек просто спотыкается, потом не может вставать, ходить, говорить, потом – глотать и дышать.
Про болезнь почти ничего неизвестно. Считается, что БАС больше подвержены футболисты и военные, побывавшие в горячих точках; что к БАС может быть совсем мизерная генная предрасположенность – и все. Откуда и как появляется эта болезнь, никто не знает – и даже не догадывается, как ее можно лечить.
Фернандо Риксен отважно борется с БАС. В сезоне-2012/2013 года голландец еще выступал за профессиональный клуб, а уже в октябре врач сказал, что ему осталось жить не больше года. В 2018-м Риксен потерял способность говорить. Сейчас он полностью парализован, общается с семьей с помощью специального компьютера, который управляется движением глаз (посмотреть на то, как это происходит, можно тут).
«Это очень тяжело, – описывал свое состояние Риксен в одном из недавних интервью. – Тело перестает работать, но мозг по-прежнему функционирует без всяких проблем». По словам жены Риксена Вероники, ее муж продолжает бороться и даже иногда шутит. «Иногда положишь рядом с ним что-то, а он говорит: «Не переживай, я не возьму».
28 июня Риксен провел благотворительный вечер и объявил, что это будет его последнее появление на публике. Вход на мероприятие стоил 70 фунтов, а всего удалось собрать больше 10 тысяч фунтов; средства пошли в фонд Риксена и фонд, ищущий лечение от БАС.
Боковой амиотрофический склероз неизлечим, но замедлить течение болезни и улучшить качество жизни заболевшего возможно. За Риксеном следит весь спортивный мир, он проводил многочисленные благотворительные вечера, на которых собирал деньги на оплату врачей и пожертвования в свой фонд; у него есть возможность находиться в хорошем шотландском хосписе (его семья живет в Испании, но по состоянию здоровья Риксен не может летать на самолете). «Я здесь чувствую себя как дома», – говорил футболист о своей палате в хосписе.
У заболевших БАС в России ничего похожего – никто даже точно не знает, сколько их, никакой общенациональной статистики не ведется. На всю страну есть только два центра специализированной помощи больным БАС – в Москве и Петербурге. В регионах врачи не знают о таком заболевании – и на протяжении многих лет люди с БАС вынуждены принимать лекарства, которые им не нужны. Например, БАС могут перепутать с болезнью Паркинсона, остеохондрозом, инсультом или межпозвоночной грыжей.
Другая проблема – деньги. Заболевшим БАС нужно специальное питание и разного рода гигиенические средства, откашливатель, слюноотсос, дыхательный аппарат, специальная функциональная кровать, противопролежневый матрас. В сумме набирается не на один миллион рублей.
Когда мы больше узнали про БАС, захотелось включиться и помочь тем, кто информирует о болезни и продлевает жизнь заболевших. В России это фонд «Живи сейчас», на попечении которого находится около 750 пациентов. Для того чтобы помочь вместе с нами, достаточно воспользоваться вот такой вот формой:
В будущем нам бы хотелось, чтобы такие кампании на Sports.ru – не только в адрес «Живи сейчас» – были бы регулярными, а наша помощь – не только в привлечении внимания. В России много проблем, давайте решать их вместе.
P.S. Если БАС коснулся вас, вашей семьи или близких и вы хотите рассказать об этом сотрудникам фонда «Живи сейчас» или читателям сайта Sports.ru, напишите на адрес polivanov@sports.ru.