«Не хочу, чтобы меня жалели». Разговор с Дианой Дэвис о проблемах со слухом

Неожиданный пост от Дианы Дэвис, выступающей в танцах на льду за Грузию с мужем – Глебом Смолкиным. В соцсетях фигуристка признала проблемы со слухом и назвала диагноз.

Разговоры об этом ходили несколько лет: диагноз в интервью «Матч-ТВ» проговаривала мама Дэвис, тренер Этери Тутберидзе, но сама Диана это никогда не подтверждала. 

«Всем привет. Я давно хотела поговорить о своей проблеме, о которой знают лишь немногие». Текст написан сразу на русском и английском языках: Дэвис много лет живет и тренируется в Северной Америке.

Майя Багрянцева поговорила с Дианой до публикации этого поста. Получился откровенный разговор о врачебных ошибках, комплексах из детства и особенностях тренировок с таким заболеванием.

Почему она решилась рассказать об этом именно сейчас? Это мы тоже обсудили.

Как провела детство с этой проблемой и почему рассказала только теперь?

– Давай разберемся с формулировками. Какой у тебя диагноз?

– Сенсоневральная тугоухость третьей степени. В какой-то момент мне ставили вторую степень, иногда тесты показывали самую тяжелую – четвертую. Иными словами, это ухудшение слуха из-за поражения слухового нерва. Это у меня с детства.

У меня нет проблем с громкостью звуков – в разговоре со мной не надо кричать или стараться говорить громче. Но страдает разборчивость речи. Мне сложно распознавать некоторые согласные, особенно шипящие. 

Очень много зависит и от тембра голоса. Кого-то я понимаю сразу, хоть мы и не знакомы, а других могу уже долго знать и все равно испытывать трудности с расшифровкой их фраз. Тут много факторов: и скорость речи, и акцент. Можно говорить очень тихо, главное – четко артикулировать, тогда у меня нет никаких проблем. 

– Почему ты сейчас решила об этом рассказать?

– Я довольно давно об этом думала. 

Меня очень вдохновил пример французского танцора Жоффре Бриссо, который тренируется с нами на одном катке в Монреале. Он недавно признался, что страдает дислексией (сложность с распознаванием текста и чтением – Спортс’’), и я вижу, сколько людей с таким диагнозом отреагировало на это с благодарностью.

Наверное, дело еще в том, что я стала увереннее и взрослее – мне больше не страшно признаться, что я чем-то отличаюсь. 

Меня раньше часто просили об интервью разные медицинские клиники – чтобы больше людей узнали про такой диагноз. Но я всегда отказывалась, мне не хотелось делать на этом акцент, не хотелось, чтобы это обсуждали. 

Мне и в личные сообщения в социальных сетях писали люди с такими же сложностями со слухом – а я не знала, что ответить. Одна девушка написала, что даже не представляла, что с этим диагнозом можно так успешно заниматься спортом. Поэтому в какой-то момент я поняла, что не надо это замалчивать. Я должна поделиться моей историей – вдруг она поможет кому-то обрести уверенность. 

 

– При этом 6 лет назад ты опубликовала другой пост, очень эмоциональный: мол, проблемы со слухом были, но ты вылечилась и теперь полностью здорова. Ты помнишь тот момент?

– Да. Я тогда адаптировалась к этому диагнозу, научилась с ним жить, поэтому не хотела признавать, что у меня есть проблемы. Я не хотела, чтобы ко мне относились по-особенному. У меня был непростой период, многое навалилось – хотелось от всех закрыться и чтобы меня оставили в покое.

Были ведь разные комментарии: кто-то поддерживал, а кто-то писал довольно злые вещи. «Заканчивай со спортом, куда тебе такой кататься». Видимо, это была моя попытка защититься. 

Конечно, многие знали, что у меня проблемы со слухом. Но мне, как любому подростку, не хотелось, чтобы меня обсуждали – тем более, зло. Поэтому решила сказать, что у меня все нормально, что я обычный человек. 

А сейчас поняла, что не хочу,  чтобы люди боялись. Раньше мне всегда было страшно – вдруг со мной кто-то заговорит, а я не пойму. В детстве было всякое: надо мной и смеялись, и дразнили. 

– В школе?

– Да, в началке – в первом-втором классе было особенно неприятно. Но у меня мозг будто стер эти воспоминания, я почти не помню подробностей.  

– А на катке?

– Там тоже. Было несколько ребят, которые дразнили и пытались меня задеть. Подойдут, спросят «как тебя зовут?», а я не сразу понимала, что от меня хотят, отвечала «не знаю». Это их сильно веселило: такая большая, а ничего не соображаю.  

Сложно было с диктантами в школе – чем больше я нервничала, тем сложнее было воспринимать информацию на слух, я пыталась угадывать задания. Могла получить за диктант по математике «двойку», а потом письменно сдать ту же тему на «пятерку».  

Я тогда закрылась, а сейчас понимаю, что не хочу, чтобы другие дети через это проходили. Будет здорово, если подростки с таким же диагнозом будут меньше стесняться и бояться. Многие замыкаются в себе, а я хочу, чтобы они знали: этот диагноз ничего не меняет, нельзя позволить ему себя ограничивать.

Слуховые аппараты, специальные импланты, операция. Этот диагноз излечим?

– Врачи понимают, в чем причина? Виноваты внешние факторы, или это генетическая история?

– Нет, я родилась абсолютно здоровой – у меня не было никаких проблем со слухом. Мама говорит, что я очень чутко спала – просыпалась от любого шороха.

Но в два года на отдыхе в Турции я сильно заболела. У меня была температура 40, и доктор выписал мне неправильную дозировку антибиотиков. Температура резко упала – чуть ли не до 34, и ее потом долго не могли вернуть к нормальным показателям. 

И вот после болезни я сильно изменилась. Конечно, я это плохо помню, но мама рассказывает, что дома стало очень тихо: я замолчала, замкнулась и ни с кем не разговаривала. 

К четырем годам речь потихоньку вернулась, но с дефектами – и меня стали водить по логопедам. Которые и предположили, что есть проблема со слухом. 

– Какое лечение тебе предложили? 

– Мне очень часто делали аудиограмму – врачи хотели оценить степень потери слуха. В какой-то момент я уже запомнила ритм аудиограммы и кнопку нажимала наугад. Получилось даже обмануть аппарат – он показал, что я полностью здорова. После этого врачи стали тестировать меня вручную, без техники.

Мы несколько раз ездили в Германию – на обследования и для того, чтобы понять, поможет ли мне операция. Но при моем диагнозе операцию не делают.  

– Это невозможно вылечить? 

– Да. Врачи предлагали попробовать кохлеарные, то есть слуховые импланты. Но мне кажется, тогда от этого варианта отказалась мама.

Мне предложили носить слуховой аппарат. Я несколько лет с ними жила – лет с семи, как раз когда пошла в школу. Мне это совсем не нравилось. Они требуют очень тонкой и тщательной настройки – причем делать это надо очень часто. Мы раз в три месяца ездили в клинику настраивать их заново. Если этого не сделать, то они только мешают – слух становится слабее. 

В школе на переменах я их снимала и сразу оказывалась словно в тишине, все звуки казались еще более далекими и глухими. Так что я промучилась с ними несколько лет и бросила. У меня было много разных моделей, последняя была уже современная и очень миниатюрная. Такие бежевые электронные микроустройства, они даже не очень заметны в ушах. Но ими я уже почти не пользовалась.

Хотя они у меня здесь, в Монреале – в какой-то момент я попросила маму их привезти. Но дело в том, что я действительно начинаю слышать хуже, когда вынимаю их из ушей, так что сейчас они просто лежат в шкафу. 

Была еще одна причина, по которой я отказалась от слухового аппарата. Однажды мне изготовили вкладыш неправильного размера, и у меня началось воспаление тройничного нерва, который проходит почти через все лицо и шею. Я несколько месяцев мучилась с адской болью, врачи не понимали, что происходит, лекарства не действовали. Но в одной из клиник мне сделали УЗИ и разобрались. 

Проблема в том, что теперь каждый раз, когда я переохлаждаюсь или заболеваю, эта боль ко мне возвращается. Приступы длятся несколько дней, и это довольно неприятно. 

Поэтому на тренировках я почти всегда в специальных теплых наушниках – снимаю их только на сложные элементы или поддержки. 

Как заниматься фигурным катанием, если есть сложности со слухом? Мешает ли этот диагноз слышать музыку?

– Когда мы с тобой разговариваем в микст-зоне, насколько тебе комфортно? Ты все слышишь?  

– Раньше, в основном, читала по губам, но сейчас это почти не требуется. Просто в микст-зоне всегда очень шумно, там в принципе сложно понять, что тебе говорят. Особенно если кто-то спрашивает неразборчиво и не очень четко.

– В ковид с интервью после прокатов было еще тяжелее? Все же были в масках.

– А я тогда вообще не разговаривала. Стояла и молчала, а все говорил Глеб. Чем больше я нервничала, чем сильнее стресс, тем сложнее мне было понимать, что мне говорят. 

Есть определенные частоты, которые я почти не слышу: например, если пищит холодильник, домофон или пожарная сигнализация. Мы с Глебом включали специальные ролики в интернете, которые помогают тестировать чувствительность слуха. И удивительно, какие-то звуки я слышу хуже него, а резкий ультразвук, который он уже почти не воспринимает, мне даже режет уши – он для меня болезненно громкий. 

– Как ты слышишь музыку? Наверное, тебя часто спрашивают – как же ты катаешься?

– Нет, с музыкой правда нет никаких проблем – и ритм, и бит я слышу. Разве что если в композиции есть какой-то шуршащий спецэффект на бэкграунде, я могу его не расслышать. Ну и я не могу разобрать слова – то есть мы с Глебом не можем договариваться сделать что-то на льду «после этой фразы».

Если это что-то краткое и четкое, как Who’s bad? в программе под песни Майкла Джексона, то проблем нет, а так приходится искать другие варианты. 

– Какие?

– Я опираюсь на ритм и на наши ощущения. Мы с Глебом очень хорошо друг друга чувствуем, я запоминаю темп и следую ему. 

Еще очень важно, чтобы мне музыка нравилась, чтобы она сама играла в моей голове – мне так гораздо легче ловить ритм.  

Фильмы с субтитрами и расшифровка аудиосообщений: как живет Диана сегодня?  

– Врачи тебе что-то запрещают? Например, слушать музыку в наушниках.

– Может, и запрещали, я уже не помню. Я живу абсолютно нормальной жизнью: могу и в колонках музыку слушать, и в машине, и в наушниках, если хочу побыть одна и сосредоточиться. Мы с подружками ходим по дискотекам, я бесконечно листаю соцсети в поисках новой музыки и танцев. Много смотрю корейские видео, люблю импровизировать дома под незнакомые композиции.

Правда, когда я смотрю фильмы или сериалы, мне обязательно нужны субтитры – даже если смотрю на русском. Я слышу сам звук, его громкость, интонацию, считываю эмоцию, а распознать речь могу с трудом. Мешают фоновые звуки, незнание контекста и сильное напряжение. 

С голосовыми сообщениями мне тоже сложно, поэтому здорово, что в мессенджерах есть опция расшифровки. 

– Ты предпочтешь звонок по видеосвязи или переписку? 

– И так, и так. С мамой спокойно говорю даже без видео – включаю на громкую связь, и нет никаких проблем. Иногда, конечно, по сто раз переспрошу, но тут еще много от качества связи зависит – как у всех. 

– Когда ты знакомишься с новыми людьми, сразу предупреждаешь о своей особенности?

– Да нет, я никогда об этом не говорю. Так что многие у нас на катке до сих пор не догадываются, что для меня есть какие-то сложности. Наверное, просто думают, что я стеснительная и застенчивая.

Не хочу, чтобы меня жалели – я не для этого решила поделиться своей историей. Сейчас я в порядке, меня окружают любящие люди, я чувствую их поддержку. Но мне очень хочется помочь тем, кто проходит через те же трудности, с которыми столкнулась я.

Больше о фигурном катании – в телеграм-канале Багрянцевой

Фото: Gettyimages/Tim Clayton / Contributor; соцсети и личный архив Дианы Дэвис, ISU